Скоро Илюше исполнится два годика
Актер и танцор Дмитрий Красилов, прославившийся на весь мир как «Пухляш» после участия в клипе «UNO» группы Little Big, призывает спасти больного мальчика со Ставрополья:
У Илюши Рожковского редкое генетическое заболевание спинально-мышечная атрофия, от которого излечит самый дорогой в мире укол препаратом «Zolgensma» в клинике США. Генную терапию проводят больным СМА деткам возраста до 2 лет. Илюше исполнится два 8 апреля. За несколько месяцев родители собрали почти 23 млн рублей. А нужно 160 млн. На спасение осталось чуть больше недели.
- Мальчику нужен дорогостоящий препарат. Если у вас есть желание помочь – это только приветствуется. И просто огромный плюс к карме от меня лично, - обратился танцор к своим фанатам.
Родители показывают, что деньги активно собирают, но этого недостаточно
Фото: Личная страничка героя публикации в соцсети
«КП» писала про Илюшу месяц назад. Его мама Юлия рассказала, что до 4 месяцев сын выглядел здоровым, но потом стал резко терять активность. Через 7 месяцев врачи диагностировали СМА. Спинальная мышечная атрофия — наследственное нервно-мышечное заболевание, при котором у детей постепенно отказывают ноги, поддерживающие «спинной корсет» мышцы, органы смещаются, дыхание нарушается. Больной СМА ребенок умирает от удушения. Российские фонды не берутся помогать Илюше с оплатой лечения в США, поскольку у нас в стране препарат «Zolgensma» не зарегистрирован. Родителям предлагают пожизненную терапию препаратом «Spinraza», который не лечит, а продляет жизнь. Одна его ампула стоит 8 млн рублей.
- Несмотря на всё обаяние, Илья очень сильно болен. У него тяжёлое генетическое заболевание, которое максимально быстро поражает нервную систему и отнимает навыки стоять, сидеть, держать голову, шевелить руками, дышать, а со временем и жить, - говорит мама мальчика. - Как бы страшно не звучало, но мы начинаем обратный отсчёт. У нас осталось 9 дней, чтобы успеть собрать недостающую сумму и сотворить чудо.
Мальчик растет очень обаятельным
Фото: Личная страничка героя публикации в соцсети
Вам кажется, это нереально? Напрасно. Петр и Светлана Новожиловы из Екатеринбурга собрали 160 млн рублей для доченьки-СМАйлик Ани. А маленькой Кате Рубцовой с диагнозом «СМА» и сам укол уже сделали в клинике Орландо.
ЧИТАТЕЛЬ, ПОМОГИ!
Помогите Илюше выздороветь.
Реквизиты:
2202200400004394 карта Сбербанка Илюши
4276600051890289 карта Сбербанка мама Юлия Васильевна Р.