Премия Рунета-2020
Ижевск
-1°
Boom metrics
Добрые дела19 июля 2016 10:18

Отец из Ижевска, собравший 8 млн рублей на лечение дочки: «Я не герой, я просто держал Аню на руках во время болезни»

Женя Кривенко, папа 5-летней Ани Кривенко, рассказал нам о вере, щедрых бизнесменах и российской медицине
Трубицына Юлия
Аня и Женя Кривенко. Фото: личный архив

Аня и Женя Кривенко. Фото: личный архив

Недавно мы поделились с вами невероятной историей Ани Кривенко, девочки из Ижевска, которая смогла побороть страшную болезнь – фокальную эпилепсию с электрическим статусом сна (ESES) - от которой в мире нет лекарства. 16 июля Аня с папой вернулись в Ижевск после полугодового лечения в Германии. Мы поговорили с семьей Кривенко во время пресс-конференции в медиагруппе «Центр» 18 июля. Самые интересные моменты интервью – в нашем материале.

ХРОНИКА СОБЫТИЙ

Напомним, Аня Кривенко заболела в 2013 году. Девочке поставили редкий диагноз – фокальная эпилепсия с электрическим статусом сна (ESES). Вылечить девочку в России не смогли, поэтому папа Женя Кривенко вместе с дочкой уехал в Европу, искать спасения в зарубежных клиниках. Лечение семье обошлось в 8 миллионов рублей. Эту сумму удалось собрать только с помощью неравнодушных людей со всего мира, которые перечисляли для Ани кто сколько мог – 100 рублей, 100 000 рублей. Экспериментальное лечение в Германии помогло Ане. Приступы не повторялись уже три месяца, 16 июля 2015 года Аня после полугодового лечения вернулась в Ижевск и наконец обняла любимую маму.

Женя с дочками

Женя с дочками

- Женя, каково это – знать, что твой ребенок болеет три года, и ему не становится лучше?

– Невероятно сложно. Все родители волнуются, когда их ребенок болеет, да даже температурит немного, а представьте - твой ребенок болеет три года, и ему не становится лучше. Однажды мне пришлось даже самому «откачивать» дочь до приезда «скорой». С тех пор я перестал спать по ночам – просыпаюсь каждые 20 минут, чтобы проверить Анюту даже сейчас, когда приступы не повторялись уже три месяца.

- После гормонального лечения в России Аня поправилась на 30 кг. На этих снимках не узнаешь 4-летнюю голубоглазую малышку. А в Германии лечение помогло, и как кажется по фото, все это время улыбка не сходила с лица девочки. Какое сейчас у тебя отношение к российской медицине?

- Я очень благодарен нашему доктору в Перми, она сделала все, что могла. И российскую медицину я не ругаю, нас лечили правильно, это даже подтвердил потом наш немецкий врач. Но, к сожалению, мы прочувствовали на себе закон о сокращении списка жизненно необходимых лекарств, из-за которого Ане пришлось давать российский аналог необходимого зарубежного лекарства. Да, из-за этого гормонального лечения моя миниатюрная Анечка поправилась на 30 килограммов! 4-летний ребенок был в депрессии! Она смотрела на себя, затем на сестер и начинала плакать. Мы завесили все зеркала в квартире и вынуждены были забрать ее из садика – дети кричали ей вслед «толстуха».

Аня во время лечения на гормональных препаратах в России набрала 30 кг

Аня во время лечения на гормональных препаратах в России набрала 30 кг

- Тебе не нравится, что в соцсетях тебя называют героем после этой счастливой истории. Почему?

– Какой я герой?! По документам я сопровождающий, так и есть. Я просто делал посты в соцсетях, стучался во все двери и держал Анюту на руках. А ее мама, Людмила, в Перми воспитывала и содержала троих детей (позже они вернулись в Ижевск), работала почти круглосуточно на двух работах. А наши бабушки и дедушки хоть и спрашивали иногда: «Жень, а если не получится? Если не соберем деньги?», но брали кредиты, причем столько, что до конца жизни будут их платить. А друзья, знакомые и даже незнакомые – как квартрплату, сразу после зарплаты 10-го и 30-го числа каждого месяца – по ползарплаты отправляли мне на карту. Люди организовывали благотворительные фестивали, дискотеки и перечисляли все средства Ане. Это невиданно! Я в неоплатном долгу перед людьми.

- Каково это – знать, что от твоих дальнейших поступков зависит жизнь ребенка? Что помогало идти дальше в моменты отчаяния?

– Да, я не спал сутками, организм не выдерживал, порой даже зрение пропадало. От нервов начали «крошиться» зубы, но стоило Анюте подойти, обнять и сказать: «Папа, я обещаю, я поправлюсь», как силы находились. И, конечно, нам помог Бог. Я уверен. И Анечка в этом уверена. Как еще объяснить то, что нас спасло экспериментальное лечение.

Аня в больнице

Аня в больнице

- Как сейчас здоровье Анюты?

- Эпилептических приступов у моей дочки не было уже 3 месяца. Я постоянно повторяю фразу: «Аня здорова, приступов больше не будет», но, к сожалению, они могут вернуться. Эта мысль до сих пор не дает мне выдохнуть и спокойно спать ночью. Сейчас Аня нисколько не отстает в развитии от своих сверстников, даже наоборот – она так тянется к новым знаниям, что стала умнее многих пятилеток. 18 июля Аня уже провела первый день в детском саду, как обычный, здоровый ребенок. 26 июля у нее и ее сестренок-близняшек Насти и Вари день рождения. Не знаю, какое желание она загадает, когда будет задувать свечи на торте, но не удивлюсь, если мечта Анюты будет, чтобы все были здоровы.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Люди со всего мира за полгода собрали 8 млн рублей на лечение 5-летней девочки из Ижевска. Папа Ани Кривенко обратился к ним с просьбой в соцсетях, когда понял, что своими силами со счетами из клиник просто не справится.