«Отец ее стыдился и прятал»: девочка с синдромом «веселой куклы» смеется из-за болезни, а мать плачет

Каждый год в семье ждут рождественского чуда. Фото: личный архив.

Семилетняя Настя Березовская из Новосибирска вопреки пессимистичным прогнозам врачей пытается доказать всему миру, что ее страшный диагноз — не приговор. Малышка уже научилась самостоятельно ходить, внятно говорить и дружить с другими ребятами. При этом у нее редкая болезнь. Как синдром «веселой куклы» превращает жизнь в кошмар и чем мы можем помочь ребенку — в материале КП-Новосибирск.

ВРАЧИ СКАЗАЛИ: «СМИРИТЕСЬ»

Зарина заметила, что Настя развивается как-то странно, когда девочке было всего три месяца. Но точный диагноз малышке поставили только в два годика.

Болезнь проявилась только в три месяца. Фото: личный архив.

— Этот анализ делали в московской лаборатории, мы полгода ждали результат. Когда услышали его, были шокированы, — рассказала КП-Новосибирск мама девочки Зарина. — Врачи посоветовали только одно: «Смиритесь». Но это мой единственный ребенок, и я не согласна опускать руки.

Синдром Ангельмана, его еще называют «веселая кукла», — это редкое нейрогенетическое расстройство, которое вызывает задержку в развитии, нарушение сна и моторики, приступы беспричинного смеха и улыбки. У детей с этим синдромом фарфоровая кожа, а движения рук и ног похожи на механические. На ранних стадиях болезнь часто путают с церебральным параличом и аутизмом из-за похожих симптомов.

На первый взгляд, ребенок кажется очень радостным. Фото: личный архив.

— Болезнь осложняется этими приступами смеха, когда приходится прерывать лечение, — поясняет Зарина. — Я помню, Настя раньше хохотала без повода. Снимет носочки и смеется, смеется… А мне становилось страшно.

Отец девочки первые годы не мог до конца поверить в случившееся. Мужчина много работал, чтобы обеспечить дочери необходимую реабилитацию и лечение, и старался меньше времени проводить с семьей, чтобы просто не видеть всего этого. А потом все-таки не выдержал — ушел и создал другую семью.

— Да, он старался. У нас были деньги и машина. Правда, он всегда стыдился и настаивал лишний раз из дома Настю не выводить. Просил никому не рассказывать, что у нас такой особенный ребенок, — говорит Зарина. — Это было больно. Пять лет он прятал свою дочь от всех. А потом и вовсе оставил нас. Очень редко помогает финансово. Рассчитывать приходится теперь только на себя.

Зарина сняла квартиру, и теперь они вдвоем с дочкой пытаются сделать все возможное, чтобы Настя победила свой диагноз или хотя бы могла с ним нормально жить.

«ОСОБЕННО НАСТЯ ЛЮБИТ ЖУЖУ»

У Насти на фоне болезни развился сильный сколиоз, появились проблемы со зрением, пищеварением и сном.

Мама нашла подходящую частную клинику в Новосибирске, врачи которой плотно взялись за реабилитацию: бесконечные массажи, занятия по биоакустической коррекции, музыкальная и мануальная терапия. Кроме того, девочка постоянно принимает противосудорожные препараты и питается по особой диете. А чтобы развивалась двигательная активность и вестибулярный аппарат, рекомендовали тренироваться на роликах и плавать в бассейне.

— После этой терапии Настя стала лучше ходить, а после массажей — спать, — делится результатами мама. — Ролики и бассейн она просто обожает. Недавно Настю получилось оформить в частный детский сад — там идут на уступки, разрешают приносить свою еду, ведь у Насти особая диета, и помогают блендировать пищу. Дочка стала наконец-то социализироваться, даже играет с ребятишками.

Семилетняя малышка пошла в детский сад. Фото: личный архив.

Чтобы Настя начала более активно разговаривать, мама взяла из приюта четвероногого друга — дворняжку Жужу. Забота о питомце иногда так поглощает девочку, что она забывает о своих недугах. Особенно Настя любит гулять с Жужей во дворе.

Пока Настя в детском саду, мама пытается работать. До этого малышку нельзя было оставлять без присмотра. Бабушек, которые могли бы помочь заботой и вниманием, уже давно нет в живых.

— Я сейчас возьму академический отпуск в педагогическом колледже и все силы брошу на работу. Нужны деньги, чтобы поднять дочку на ноги: на оплату лечения, на детсад, на ролики и бассейн. Я пошла учиться на риелтора — пока осваиваю эту профессию, но очень надеюсь, что получится достойно зарабатывать, — добавляет Зарина.

«МОЕЙ ЛЮБВИ ХВАТИТ НА ДВОИХ»

Сейчас одинокой маме очень тяжело финансово. Свою историю женщина рассказала волонтерам благотворительного фонда «Рука помощи», а еще подала в суд на мэрию в попытках добиться выдачи социального жилья, которое им положено по закону.

— В этом месяце будет уже второе заседание по вопросу предоставления квартиры без очереди, — объясняет мама Насти. — В данный момент мы снимаем жилье за 18 тысяч рублей в месяц. Столько же я плачу за детский сад. А процедуры для дочки, хотя бы самые необходимые, — это еще около 30 тысяч в месяц. Очень тяжело. Пока наш доход — это пенсия по инвалидности и помощь неравнодушных людей.

После ухода мужа из семьи женщина перестала прятать Настю от окружающих. Фото: личный архив.

Волонтеры в этом месяце уже собрали для Насти 100 тысяч рублей. Этих денег хватило на оплату клиники и детского сада, теплую одежду. Женщина даже не ожидала, что сибиряки откликнутся и помогут хоть временно справиться с непростой ситуацией.

— Это невероятно приятно, что обычные люди откликаются и делают добро, — со слезами благодарит Зарина. — Я никогда не откажусь от своей девочки и всегда буду делать все возможное, чтобы она не чувствовала боли и дискомфорта. Как только решится вопрос с квартирой и начну хорошо зарабатывать, планирую взять в нашу семью ребенка из детского дома, пусть даже с каким-нибудь диагнозом. Моей любви хватит и на двоих.

Уважаемые читатели, если вы тоже хотите помочь Насте и ее маме пройти этот сложный путь, можете подарить им частичку своего тепла и участия, то напишите о своем желании в WhatsApp по редакционному номеру 8-923-145-11-03.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию:

Редакция: (383) 289-91-00

Viber/WhatsApp: 8-923-145-11-03

Почта: kp.nsk@phkp.ru